Международный день редких заболеваний

Редкие, или орфанные заболевания, – это патологии, которые поражают лишь незначительную долю населения. К ним относятся: альбинизм, синдром Хантера, гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше, фенилкетонурия и многие другие.

В последний день февраля отмечают день редких заболеваний. В високосные годы он попадает на 29 февраля: редкий день для редких заболеваний.

Известно более 8 000 редких болезней. В основном они наследственные или врождённые. Врачи редко сталкиваются с ними, поэтому и опыт в лечении этих патологий не так уж и велик. Большая часть редких заболеваний не лечатся.

С какими проблемами сталкиваются пациенты с редкими болезнями?

• Часто нет доступа к правильной диагностике.
• Нет достоверной и качественной информации и научных знаний про эти заболевания.
• Тяжелые условия социализации.
• Отсутствует качественная медицинская помощь.
• Есть трудности к получении лечения.

Продолжительность жизни у людей с редкими заболеваниями в среднем на 25-30% короче, чем у тех, у кого нет этих заболеваний.